上海到三亚，全程2280公里，一边是被病痛折磨的女儿，一边是医术精湛、妙手仁心的专家。因为信任，父亲李先生(化名)三次改票，驱车两千多公里到三亚求医，此行的目的是第三次向三亚中心医院(海南省第三人民医院)烧伤整形科主任陈新龙求助。

信任：千里奔赴

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说起这次的经历，李先生仍心有余悸。7月26日，在江西工作的李先生突然接到远在江苏泰州的妻子的电话，说女儿芳芳(化名)的创面里面有淤血，并且还肿了一个包，李先生连忙开了9个小时的车赶回泰州，并且订了7月30日从南京到三亚的机票。

原来芳芳在7岁时就确诊患上了一种叫神经纤维瘤的良性肿瘤，一般瘤体比较小的，可以带瘤生存，瘤体比较大的必须采用手术切除，但是这种瘤体就像韭菜一样，割了还长。自2015年开始，陈新龙主任成功为芳芳做了第一次手术后，分别在2018年11月、今年3月两次为芳芳手术治疗。“如果不是陈博士(陈新龙主任为解放军第二军医大学博士)这些年的冒险救治，我女儿的命可能早就没了。”李先生说。

曲折：三次改票多处寻医

不幸的是，7月27日，李先生发现芳芳的肿块又比之前大了一些，他就把机票改为29日下午的，可谁知肿块持续变大，他又把机票改为28日，并且马上收拾行李准备到三亚。没想到，28日在去南京禄口机场的路上，芳芳突然全身冒冷汗，并且疼得大叫起来。

因为担心出事，李先生只能就近带芳芳在南京某著名三甲医院就诊，在给芳芳做了一系列检查之后，没有任何治疗就让她回家。李先生没办法，又转到附近的另外一家著名三甲医院，但是因为肿包在不停地变大，这家医院在输液之后也不愿意再继续治疗。

不得已，8月2日，李先生叫救护车把芳芳转诊到上海某著名三甲医院，上海的医院只做了栓塞手术止血后就不愿意继续治疗了，因为芳芳当时血红蛋白只有62g/L，远低于正常范围，严重贫血，就让她回家保守治疗。“当时心里真的绝望，回家就意味着等死。”李先生说，转诊了一圈之后，他决定带女儿到三亚找陈新龙主任治疗，当即又订了8月4日到三亚的机票。

可在8月4日，芳芳不停地上吐下泻，加上肿瘤的疼痛让她备受痛苦，根本没法上飞机，李先生果断退票，开车从上海送孩子到三亚。

治疗：承托“生”的希望

8月5日晚上9点，李先生终于带着芳芳来到三亚中心医院见到了烧伤整形科陈新龙主任、王玉叶医生，悬着的心终于放下了。

在初步诊断了芳芳的病情之后，陈主任考虑到手术的风险有两个，一是孩子重度贫血加上瘤体破裂持续渗血，术中一旦出现难以控制的大出血，将会出现失血性休克导致死亡；二是创面太大伴有软组织坏死感染，较难修复。

为了确保手术的万无一失，在林玲副院长的指导下，陈新龙主任邀请ICU、放射科、普外二科、输血科及麻醉手术科等多学科联合一起开展术前讨论，详细讨论确定了术中出血如何控制、创面大了如何修复以及保证用血等问题的解决方案。

一切准备就绪，8月14日，普外二区吴勇金医生为芳芳进行了球囊阻断术减少术中出血。随后，陈新龙主任及王玉叶医生为芳芳实施了伤口清创止血、坏死组织切除、创面封闭负压引流术。3小时后，手术顺利完成，芳芳状态良好。

感激：大恩无以言谢

多年的艰辛求医路，辗转奔波各地，李先生一家很苦也很累，但是他们认为是值得的。“有大女儿，我们的家庭才是完整的、幸福的!”李先生看着女儿哽咽地说，真的很感谢陈新龙主任的尽心救治。在手术之前和手术之后，无论多晚，陈博士都会来看看孩子的情况，就算是大半夜孩子疼得厉害，陈博士也会马上赶来。真的是不知道如何感激救命恩人，我几乎没有遇到过这么有医德、这么负责任的医生。

“看到患者家属对我这么信任，千里迢迢到三亚找我看病，这真的是作为医生最幸福的事。”陈新龙说，所有的辛苦付出都是值得的。

据了解，为了更加彻底地治疗，在此次手术后，将于8月21日再对芳芳进行一次手术之后，芳芳就基本能过上正常的生活了。

神经纤维瘤病

神经纤维瘤病常常被称为神经纤维瘤，是神经外胚层和中胚层的常染色体显性遗传性疾病。由于基因缺陷使得神经嵴细胞发育异常，以生长在神经系统的良性肿瘤为主要表现，其发病率约1/3000。

(三亚中心医院 林雁翎 )